2019年12月02日07:58 來(lái)源:北京青年報(bào)
兩個(gè)月前,9歲的馬子彥體重才29公斤,為了捐獻(xiàn)骨髓救父親,他每天吃五頓,飯量從原本能吃半碗米飯變成一頓能吃一碗半米飯。體重終于增加了12斤,達(dá)到造血干細(xì)胞移植的最低要求。
11月29日,馬子彥的父親終于做了骨髓移植,子彥的身體狀況也很不錯(cuò)。
33歲男子患白血病
9歲兒子骨髓配型成功
山東濱州鄒平市碼頭鎮(zhèn)的馬秋收是一名普通的工人,今年33歲,上有七旬老父母,下有三個(gè)幼子,妻子在家照顧孩子,他每個(gè)月3000多元的收入就是這個(gè)七口之家的主要經(jīng)濟(jì)來(lái)源。今年6月,馬秋收感冒了,一個(gè)月不見(jiàn)好,他到鎮(zhèn)上抽血檢查時(shí)被告知血常規(guī)異常,建議做進(jìn)一步檢查。7月16日,在山東省立醫(yī)院,馬秋收被查出患有急性淋巴細(xì)胞白血病,這個(gè)噩耗讓他幾近崩潰。
11月,馬秋收在籌款平臺(tái)上發(fā)起求助,他說(shuō):“因?yàn)樽再M(fèi)藥很多,幾次化療就花費(fèi)了十多萬(wàn),高昂的治療費(fèi)讓原本困難的家庭陷入絕境。9月份骨髓配對(duì)成功,本來(lái)應(yīng)該是很歡喜的事,但光手術(shù)費(fèi)就需要30萬(wàn),后面還有一系列康復(fù)治療需要一大筆費(fèi)用,家里已經(jīng)無(wú)法支撐下去了,親朋好友借了個(gè)遍,他們也都只是普通的農(nóng)村家庭,收入微薄。但為了三個(gè)孩子,為了老婆,為了父母,我一定要堅(jiān)強(qiáng)活下去,成為他們的依靠!”
12月1日,馬秋收的堂姐馬女士告訴北京青年報(bào)記者,馬秋收是家中獨(dú)子,沒(méi)有其他親生兄弟姐妹,其父親已經(jīng)73歲了,在老家以種地為生,其母親患有精神疾病,生活無(wú)法自理,其妻子在家照顧兩個(gè)不滿2歲的雙胞胎兒子,大兒子馬子彥現(xiàn)在上四年級(jí)。“我弟家庭負(fù)擔(dān)比較重,但我們親戚也都比較團(tuán)結(jié),他妻子在家照顧孩子,我們就陪著我大爺帶他看病。因?yàn)槲掖鬆敽痛竽锬昙o(jì)大了,不適合捐骨髓,只能讓子彥試試,9月份,配型成功后就決定讓他來(lái)捐骨髓。”
為捐骨髓兩個(gè)月持續(xù)增重
孩子每天吃五頓飯
馬女士說(shuō),馬秋收患病后,前期治療就花費(fèi)了18萬(wàn)多,醫(yī)保報(bào)銷后,自費(fèi)花了不到11萬(wàn)元,而此次骨髓移植原本需要準(zhǔn)備30萬(wàn)手術(shù)費(fèi),他們一家東拼西湊,最后總算交上27萬(wàn)多元。“我弟家變賣了家里的東西,主要是牛羊,湊了4萬(wàn)元,在兩家網(wǎng)上籌款平臺(tái)發(fā)起求助,一家籌了2萬(wàn)元,一家籌了5萬(wàn)元。我們?cè)谕患覇挝簧习啵瑔挝活I(lǐng)導(dǎo)也很關(guān)心我弟的病情,公司前后捐了大概10萬(wàn)元。而我們這些親戚也不富裕,有一個(gè)表哥條件好一點(diǎn),拿出了5萬(wàn)元。而且,我們當(dāng)?shù)卣鲐氜k在我弟弟生病后也很關(guān)心,資助了3萬(wàn)元,還把我弟弟家納入了低保戶。剩下的醫(yī)療費(fèi),我們刷了我弟弟的信用卡,打算報(bào)銷后再還上。”
手術(shù)費(fèi)交了之后,骨髓移植還遇到了個(gè)難題,馬子彥太瘦了,體重只有29公斤,而造血干細(xì)胞移植的最低要求是35公斤。為此,馬子彥的家人為其向?qū)W校請(qǐng)了假,到濟(jì)南專注增重,準(zhǔn)備捐獻(xiàn)骨髓,并和爺爺一起照顧他爸爸。
馬女士說(shuō),孩子非常懂事,很想救他爸爸,知道這個(gè)事之后也沒(méi)說(shuō)什么,只是拼命增重,硬著頭皮一天吃五頓飯,但也不是想吃什么就吃什么,主要還是喝小米粥、吃饅頭配咸菜,有時(shí)給他炒點(diǎn)菜,做點(diǎn)肉,喝點(diǎn)牛奶。“他有時(shí)說(shuō)想吃什么,爺爺可能不給買,因?yàn)閷?shí)在是條件有限,主要還是平時(shí)吃的小米粥、饅頭多吃點(diǎn),吃飽一點(diǎn),有時(shí)看到孩子吃到咽不下去,真的很心疼。”
已順利進(jìn)行骨髓移植
父子身體狀況良好
經(jīng)過(guò)兩個(gè)月的增重,馬子彥的體重終于達(dá)到35公斤,可以捐獻(xiàn)骨髓了。因?yàn)槟昙o(jì)小,馬子彥在11月28日、29日分兩次抽骨髓,總共抽了200多毫升。“有的大人抽骨髓都承受不住,但他很堅(jiān)強(qiáng),很配合,也不喊疼。”
11月29日,馬秋收順利進(jìn)行了骨髓移植,預(yù)計(jì)十幾天后可以出倉(cāng)。馬女士告訴北青報(bào)記者,骨髓移植前交給醫(yī)院的醫(yī)療費(fèi)目前已經(jīng)花了十幾萬(wàn),如果沒(méi)有什么意外,應(yīng)該可以撐到弟弟出倉(cāng)。“后續(xù)抗排異治療的費(fèi)用我們也還沒(méi)考慮,之后再想辦法,但子彥給父親捐獻(xiàn)骨髓引發(fā)關(guān)注后,我們已經(jīng)收到了一些好心人的捐款,在網(wǎng)上籌款平臺(tái)也發(fā)起求助。”
至于小子彥捐獻(xiàn)骨髓后的情況,馬女士說(shuō),目前,子彥的身體狀況良好。“我們準(zhǔn)備12月2日帶他回老家,讓他身體再恢復(fù)一下,然后就找老師看看他的學(xué)習(xí)進(jìn)度,看還能不能跟得上。”
醫(yī)生解讀
捐髓為什么優(yōu)先考慮親屬
山東省立醫(yī)院血液科的隋醫(yī)生告訴北青報(bào)記者,雖然國(guó)內(nèi)有中華骨髓庫(kù),但考慮到供者的年齡、血型、配型等因素,一般都會(huì)優(yōu)先考慮與患者有血緣關(guān)系的人,配型成功的概率比較高。為了骨髓移植供者和受者的健康,骨髓捐獻(xiàn)者的體重要達(dá)到一定的重量,“體重太輕,采集的骨髓中,干細(xì)胞數(shù)也會(huì)較少,不一定能在患者體內(nèi)植活”。
關(guān)于馬秋收后續(xù)的治療,隋醫(yī)生稱,目前骨髓已經(jīng)植入馬秋收體內(nèi),但是否成功得到出倉(cāng)時(shí)才能知曉。“我們也希望順利,但一般骨髓移植后,早期可能會(huì)有一些問(wèn)題,還需要進(jìn)行康復(fù)治療。而且,馬秋收相比其他患者比較特殊,他的染色體上有P-H+陽(yáng)性基因,骨髓移植后一年左右需要額外服用靶向藥。這種藥目前也是醫(yī)保不能報(bào)銷的,這就要額外花費(fèi)5萬(wàn)元左右。”
家庭貧困、親人患病、自身殘疾……人生無(wú)常,但總有人勇敢挑起重?fù)?dān)。后來(lái),父親由于患病長(zhǎng)期服藥,導(dǎo)致雙目失明,喪失了勞動(dòng)能力,一家人的生計(jì)全靠奶奶在街頭擺攤兒維持。在學(xué)校,身為班長(zhǎng)的王森洋是老師的好幫手,不僅自己的學(xué)習(xí)自覺(jué)主動(dòng),還時(shí)常幫助同學(xué)解決學(xué)習(xí)上的困難,被同學(xué)們親切地稱為“貼心人”“小老師”。
2014年10月,女兒楊若涵出生,兒女雙全的之后的楊付生顯得尤為滿足,他閑暇靠外出務(wù)工補(bǔ)貼家用,日子雖不富裕卻也其樂(lè)融融,一家人過(guò)著和和美美的小日子。知道孫女看病需要用錢,74歲的年邁爺爺也拿出自己僅有的棺材本錢,這才湊齊了30萬(wàn)的進(jìn)倉(cāng)移植費(fèi)用。
“老天啊,我究竟做錯(cuò)了什么,這樣對(duì)待我的家人,請(qǐng)把災(zāi)難降到我的身上吧,不要折磨我的家人。”昏黃的路燈下,鄭州街道一角一年輕男子仰天大吼劃破了夜的寧?kù)o。緊接著,男子壓抑心中和苦悶和委屈和著淚水而出……
平日里為了掙錢,薛垂斌看望兒子的次數(shù)也極少,他既思念兒子又惦記父親的病情,只有拼命的干活來(lái)排解心中的郁悶。盡管前路非常艱難,薛垂斌說(shuō):“一定盡快湊齊移植費(fèi),盡快給兒子做骨髓移植……”
平日里為了掙錢,薛垂斌看望兒子的次數(shù)也極少,他既思念兒子又惦記父親的病情,只有拼命的干活來(lái)排解心中的郁悶。盡管前路非常艱難,薛垂斌說(shuō):“一定盡快湊齊移植費(fèi),盡快給兒子做骨髓移植……”
“我沒(méi)想到零零后的孩子 他主動(dòng)要求捐獻(xiàn)骨髓救母親 “當(dāng)時(shí)不想治了 堅(jiān)決不讓孩子捐。”“只要有救的希望 就一定要試試。她是我的媽媽
“圣保羅病人”或成為世界上第三例艾滋病治愈病例,對(duì)此,國(guó)際權(quán)威期刊《Science》在線刊文表示,還未被確定證實(shí)。普遍情況下,大多數(shù)患者使用抗逆轉(zhuǎn)錄病毒藥物抑制艾滋病毒并在停止治療后,病毒會(huì)在幾周內(nèi)迅速回到高水平。
2016年,黃英(化名)被查出患有白血病,到目前已經(jīng)進(jìn)行了三次骨髓移植手術(shù)。” 今年2月底,黃英在網(wǎng)上向丈夫戶籍所在地的河北省承德市雙橋區(qū)人民法院起訴離婚,3月1日法院立案。
醫(yī)生安排家人配型時(shí),郭嘉銳幸運(yùn)的和妹妹配型全相合,可以抽他的干細(xì)胞救妹妹的命。郭嘉銳兄妹三個(gè),他在家排行老二,13歲的妹妹郭嘉琪是家里最小的孩子,是他唯一的妹妹。妹妹生病的這一年來(lái),郭嘉銳為了能給家里減輕些負(fù)擔(dān),在學(xué)校經(jīng)常干啃饅頭加咸菜。
醫(yī)生安排家人配型時(shí),郭嘉銳幸運(yùn)的和妹妹配型全相合,可以抽他的干細(xì)胞救妹妹的命。郭嘉銳兄妹三個(gè),他在家排行老二,13歲的妹妹郭嘉琪是家里最小的孩子,是他唯一的妹妹。妹妹生病的這一年來(lái),郭嘉銳為了能給家里減輕些負(fù)擔(dān),在學(xué)校經(jīng)常干啃饅頭加咸菜。
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